Foto: Sil Adjete
Meer dan 25 kinderen deden vandaag mee aan de Kidsrun tijdens de Amsterdam Marathon om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor onderzoek naar Alveolaire Capillaire Dysplasie (ACD). Een van de kinderen was de 6-jarige Alec, het broertje van Myla, die aan deze ontwikkelingsstoornis van bloedvaten in de longen overleed. Samen met vriendjes en vriendinnetjes liep Alec de longen uit zijn lijf. Allen droegen shirts met de foto van Myla. Het geld wat door de kinderen opgehaald is met de Kidsrun gaat naar het onderzoek naar ACD door de afdeling klinische genetica van het Erasmus MC.
Foto: Sil Adjete
Over Stichting ACD
Stichting ACD is opgericht door de ouders van Myla. De stichting zet zich in voor de bekendheid van deze fatale zeldzame ziekte en speelt een belangrijke rol in het vrij unieke onderzoek wat momenteel gaande is vanuit Nederland. Om een krachtige daad bij het woord te voegen besloot de vader van Myla om de longen uit zijn lijf te gaan lopen. Tweemaal per jaar loopt hij een marathon waarin hij in het prachtige Myla-shirt samen met een foto van zijn dochter over de finish komt om samen een statement te maken. Meer info op stichtingacd.nl.
Foto: Sil Adjete
